Shane tau nyob hauv lub rooj zaum muaj log txij thaum muaj hnub nyoog 3 xyoos, vim muaj kev kho mob hu ua spinal muscular atrophy. “ Kuv tsis tau taug kev. Kuv tseem tsis tau nkag los.
Puas yog Shane burcaw tuag tes tuag taw?
' Shane yug los nrog Spinal Muscular Atrophy (SMA), ib tus kab mob neuromuscular uas ua rau cov leeg tsis zoo nyob rau lub sijhawm. Nws tau nyob hauv lub rooj zaum muaj hluav taws xobtxij li thaum nws muaj ob xyoos thiab tsis tuaj yeem txav nws txhais ceg, caj npab, thiab txhais tes.
Shane muaj kab mob dab tsi?
Shane muaj tus kab mob hu ua Spinal Muscular Atrophy (SMA), ib yam kab mob uas ua rau tib neeg cov leeg tsis muaj zog thaum lub sijhawm. Vim yog SMA, Shane xav tau kev pab rau lub cev feem ntau ntawm lub neej niaj hnub, xws li noj mov, da dej thiab mus rau chav dej.
Shane burcaw puas siv nws txhais tes?
Tab sis txog thaum tsis ntev los no, Burcaw tsis tuaj yeem txav ntawm nws tus kheej tawm ntawm txoj haujlwm ntawd thaum nws tus fiancée, Hannah Aylward, nyob deb ntawm lawv chav tsev. Vim nws txoj kev loj hlob ntawm tus kab mob no, Burcaw tsis muaj peev xwm nqa nws txhais tes ntawm lub joystick txav nws lub log
Lub neej expectancy ntawm tus me nyuam nrog SMA yog dab tsi?
SMA Hom 1 yog qhov kev txwv lub neej. Txawm hais tias nws tsis tuaj yeem kwv yees kom raug, rau feem coob ntawm cov menyuam yaus (kwv yees li 95%) lub neej expectancy yog tsawg dua 18 lub hlis tshwj tsis yog kev kho tshuaj kho mob tau qhia.
